احمد قویدل رئیس انجمن بیماران هموفیلی، در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: هر انسانی ممکن است در طول زندگی خود بر اثر حوادث و سوانح مختلف، جراحی های بیمارستانی و در حوزه زنان در هنگام زایمان و یا بصورت ماهیانه و مرتب دچار خون ریزی شود.
در این بین بیماران هموفیلی بدلیل عدم وجود پروتئین انعقادی و یا فرم و تعداد غیر طبیعی پلاکت‌های خون، در هنگام خونریزی به تزریق دارو‌های انعقادی نیاز پیدا خواهد کرد، به بیان دیگر در بدن این بیماران پروتئین انعقادی تولید نمی‌شود، از این رو نیاز به تزریق این پروتئین دارند.
بیشتر بخوانید: هموفيلی چيست؟
قویدل ادامه داد: خون‌ریزی‌ها بطور کلی 2 نوع است؛ خون ریزی داخلی که بر اثر ضربات و یا سوانح مختلف رخم می دهد و خون ریزی باز که در صورت جاری شدن خون به بیرون از بدن اتفاق می افتد، در این بین، خون ریزی های داخلی در ناحیه مغز و شکم خطرناک‌ترین خون ریزی‌هاست و تهدید جانی برای هر فرد به همراه خواهد داشت.
وی افزود: خون ریزی مفصلی یکی از خون‌ریزی‌های رایج در بیماران هموفیلی است، در صورت این خونریزی در هر نقطه از بدن انسان که مفصل وجود دارد ( از زانوها گرفته تا مچ پا یا لگن، آرنج‌ها و حتی خون ریزی کشاله دست) آن محیط را پر از خون شده و در نهایت منجر به تحمل دردهای شدیدی در این بیماران می‌شود.
رئیس انجمن بیماران هموفیلی تشریح کرد: در صورت عدم درمان به موقع، به مرور زمان مایع بین مفاصل که باعث حرکت روانی آن است، تخریب شده و نهایتا فرد دچار معلولیت می‌شود؛ این تخریب گاهی آنقدر شدید است که بیمار نیازمند تعویض مفصل می‌شود، این در حالی است که فدراسیون جهانی هموفیلی تعویض مفصل را بعد از 40 سالگی توصیه و سفارش می‌کند.
قویدل ادامه داد: بعد از تغییر مفصل، کیفیت زندگی فرد تغییر کرده و عملا باید ملاحظاتی را انجام دهند، عملی که در افراد کهن سال معمولا رخ می دهد چرا که صدمه به مفصل مصنوعی به سادگی قابل جبران نیست و در مواردی اساسا به طور طبیعی میسر نمی‌شود؛ متأسفانه هر خون ریزی اگر درست درمان نشود، صدمه بسیار ناچیزی به مفصل وارد می‌کند که طی 25 سال (که سن اشتغال و تحصیلات است)، عملا یک بیمار دچار انواع معلولیت‌ها می‌شود.
وی افزود: بهترین راه پیشگیری از معلولیت در رابطه با بیماران هموفیلی، تغییر روش درمانی آنها از "آن‌بی‌مند" ( درمان در مواقع لازم و پس از خون ریزی ) به درمان پروفیلاکسی به معنی درمان قبل از خون ریزی است.
رئیس انجمن بیماران هموفیلی بیان کرد: در روش پروفیلاکسی در هفته یک یا 2 بار به بیمار پروتئینی را بدون اینکه حادثه‌ای برای او پیش آمده باشد، تزریق می‌کند و عملا بیمار پس از طی یک هفته تبدیل به یک فردی با درصد انعقاد مناسب می‌شود که به سادگی دیگر خون ریزی نمی‌کند.
قویدل اظهار کرد: بیش از 20 سال است که این روش در اروپا و آمریکا جایگزین روش پس از خون ریزی شده است و در ایران برای اولین بار اجازه تغییر روش درمان بیماران تا 15 سال به روش پروفیلاکسی صادر شده است، در حال حاضر نزدیک به 500 نفر از این کودکان که کمتر از نصف جمعیت هدف است، روش درمانی آنها تغییر و کیفیت زندگی آنها بسیار مناسب شده است.
بیشتر بخوانید: وقتی نبض درمان بیماران خاص به شماره می‌افتد/ هموفیلی؛ دردی که امان بیماران را بریده است
وی ادامه داد: انتظار می‌رود نسل سالمی از بیماران هموفیلی به کهن سالی و میان سالی برسد و آرامش در زندگی آنها حاکم شود؛ لازم به ذکر است هموفیلی در حقیقت معروف‌ترین اختلال انعقادی است و دیگر اختلالات انعقادی به نام هموفیلی غیر علمی است.
رئیس انجمن بیماران هموفیلی افزود: بیماران هموفیلی ( با کمبود فاکتور 8 و 9 ) عارضه‌شان با تخریب مفاصل خود را نشان می‌دهد و جمعیتی بالغ بر 6 هزار و 500 نفر از 12 هزار نفر بیمار شناسایی شده مبتلا به اختلالات انعقادی بیشترین خون ریزی در مفاصل را دارند؛ خون ریزی مفصلی از دیگر اختلالات انعقادی بسیار کم و عمده خون ریزی این افراد، خون ریزی مخاطی است.
قویدل یادآوری کرد: برخی از زنان که به انواع اختلالات انعقادی مبتلا هستند از دردهای مفصلی شکایت می‌کنند و عمده خون ریزی آنها در خون ریزی ماهیانه غیر طبیعی ( منوراژی ) شناسایی شده است؛ این زنان و دختران نقش مهمی را در کاهش آمار مرگ حین زایمان که یکی از شاخصه‌های بهداشت جهانی است را دارند.
انتهای پیام/
