عضو هیئت علمی بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر هیچ بیمه‌ای ندارند و این بیمه تکمیلی را که هزینه درمان و تشخیص بیماری‌شان را پوشش بدهد نیز ندارند.
به گزارش گروه وبگردی 20:30؛زهرا ریاضی در خصوص نحوه و چگونگی ارائه خدمات داروهای دارویی و درمانی و ملزومات پزشکی به افرادی که دچار بیماری‌های نادر هستند، اظهار داشت: تشخیص بیماری‌های نادر خیلی گران‌قیمت و زمانبر است و داروهای بسیار گران‌قیمتی نیز برای درمانشان وجود دارد؛ این داروها که به‌شکل عموم وارداتی هستند، بسیار پُرهزینه هستند که این یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر است.وی ادامه داد: داروهای این بیماران زمانی که وارد می‌شود گاهی با زمان مقتضی به دستشان نمی‌رسد و با هزینه‌های خیلی سنگین و خیلی وقت‌ها هم تقریباً آن‌قدر دیر می‌رسد که دچار مشکل می‌شوند؛ در حال حاضر اداره یا وزارت‌خانه خاصی یا سازمان خاصی کار تولیت را نمی‌کند.
عضو هیئت علمی بیماری‌های نادر در ادامه بیان کرد: بیماران نادر اگر همین‌طوری بخواهند مراجعه کنند اقدامات تشخیصی همه جا هست و مرکز تشخیص طبی پارسیان که یکی از مراکز وابسته به بنیاد بیماری‌های نادر است به‌طور شبانه‌روزی و رایگان تمام اقدامات تشخیصی اعم از تشخیص شیمیایی، بیوشیمیایی، آزمایشگاهی و هم سی‌تی اسکن ــ ام‌آرآی ــ سونوگرافی و ... را برای بیماران نادر انجام می‌دهد.
وی با اشاره به شرایط پیشگیری قبل از ازدواج و یا بعد از ازدواج در بارداری تأکید کرد: اگر ما بیماری‌های نادر کشور خودمان را بشناسیم یا بیماری‌های نادر را در واقع خوب شناخته باشیم و بدانیم هر کدام از آنها چگونه به‌وجود می‌آیند و منتقل می‌شوند قطعاً در تشخیص و پیشگیری می‌توانیم مؤثر باشیم مثلاً اینکه اگر این اختلال ژنتیک با ازدواج فامیلی بدتر می‌شود این امر یک نوع آموزش می‌خواهد و بایستی این کار انجام بشود.
ریاضی در ادامه تصریح کرد: بعضی از بیماریها را می‌توان غربالگری کرد و باید این کار را انجام داد؛ مثلاً در بیماری «PKU» که نوعی نقص آنزیمی است غربالگری در بدو تولد رخ می‌دهد، اتفاق خیلی خوبی است؛ چون ما از همان موقع می‌توانیم تشخیص بدهیم که بیمار نوزادی که به دنیا آمده دچار است یا خیر؛ ولی در دوران جنینی هم می‌توان برای بعضی از بیماریها غربالگری کرد.
دبیر همایش جهانی بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه بیماران نادر جز بیمه سلامت که همه مردم دارند، هیچ بیمه دیگری ندارند، خاطرنشان کرد: منتها این کارها خیلی گران‌قیمت و پرهزینه است و آموزش می‌خواهد.
منبع:تسنیم
