سلامت نیوز: عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: متأسفانه حتی بیمه‌های پایه از پوشش درمانی بیماری‌های نادر سرباز می‌زنند.
به گزارش سلامت نیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی در مصاحبه اختصاصی با صدا و سیما، افزود: حوزه بیماری های نادر بسیار وسیع و تنها به یک عضو بدن محدود نمی شود.
وی گفت: بسیاری از بیماری های نادر از جمله بیماری پوستی (ای بی)، دیستروفی عضلانی روشن، سندروم های مغزی و مشکلات در رفتگی عضلانی مادرزادی بخش اندکی از جمله بیماری های نادر شایع در کشور است که به همین علت بیماری های نادر جمع آوری شده و علل بروز این بیماری ها، تشخیص، درمان و توانبخشی پس از درمان این بیماری ها تدوین و در دانشگاه ها تدریس می شود.
ادراکی افزود: بیماری های نادر در نخستین سال پس از تولد تشخیص داده می شود و اگر بیمار نادری در بزرگسالی تشخیص داده شد حاکی از غفلت خانواده و پزشک در شناسایی نوع بیماری است.
عضو هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر با اشاره به هزینه های بالای درمان بیماری های نادر درکشور گفت: بیماران نادر و خانواده هایشان مجبور به تأمین هزینه های درمانی خود به تنهایی هستند و گاهی هزینه درمان ماهانه این بیماران در منزل با وسائل فیزیوتراپی بیش از چند میلیون تومان است که تاکنون بیمه ها به این بیماران کمکی نکرده و مشکل را نبود بودجه عنوان می کنند.
