وی بیان کرد: این بنیاد در هشتم سال ۸۸ به ثبت رسید ودر حدود ۲۰ ماه کار ثبتش طول کشید.
داوودیان ادامه داد: من کتاب رمان تولد پروانهای را در سال ۸۶ منتشرکردم، آن زمان چنین بنیادی وجود نداشت و امروزه کودکان پروانهای شکل گرفته و در ۹۴ کشور فعالیت میکنند.
وی تاکید کرد: بنیاد بیماریهای نادر در ۱۱ کشور فارسی زبان اروپا اسیا به عنوان فدراسیون مطرح است و امروزه در اکو اتحادیه بیماریهای نادر اروپا این بنیاد عضویت دارد و کرسی در سازمان ملل به نام کشورمان تشکیل شده است.
داوودیان عنوان کرد: کمیته بیماریهای نادر جهان در سالن شماره ۸ سازمان ملل تشکیل و گروههای علمی به ارایه مقاله میپردازند.
وی با بیان اینکه در حال حاضر یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در دنیا و ۵۰ هزار نفر در کشور هستند و بیماران نادر کشورمان خدمات رایگان تشخیص و درمانی دریافت میکنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر تصریح کرد: این بنیاد برای ارائه خدمات به بیماران با بیماریهای نادر تاکنون یک ریال از دولت و مردم چه در ایران و چه در خارج پولى دریافت نکرده است.
داوودیان متذکر شد: بیماریهای نادر ژنتیکی بوده و به هیچ وجه مسری نیست و ما در این بنیاد نقش هدایتگر داشتهایم و همه آن چه که من در این بنیاد به دست آوردم به لطف و کرم امام رضا (ع) است.
بنیاد بیماریهای نادر صدقه منش نیست
وی ادامه داد: بنياد بيمارىهاى نادر، انجمنهاى مختلف بيماران نادر را حمايت كرده و انجمنهاى جديدى را شكل داده است و در همین راستا تشكيل سازمان حاميان بيماران نادر از اقدامات اين بنياد است.
ریاضی تصریح کرد: تفاوت بنياد با سایر مراکز در اين است كه رفتار صدقه منش ندارد و زيرساختى براى حل مشكلات تدارك ديده تا بيمار و بيمارى را بشناسد و در پيشگيرى و درمان و كاهش شيوع بيمارى كمك كند.
انتهای پیام/