بیماری EB جزو بیماری‌های خاص می‌شود
زندگی > سلامت – محمدنعیم امینی‌فرد، سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس: درنظر داریم تا بیماران EB جزو بیماران خاص قرار گیرند.
متأسفانه بیماران EB در دسته بیماران خاص تعریف نشده‌اند و همین امر باعث افزایش مشکلات آنها و عدم‌حمایت از بیماران پروانه‌ای شده است. به‌نظر می‌رسد باید تجدیدنظری در قانون صورت گیرد تا بیماران پروانه‌ای نیز بتوانند از خدمات ارائه شده به بیماران خاص بهره‌مند شوند زیرا اگرچه وزارت بهداشت دستور پیگیری وضعیت بیماران پروانه‌ای را صادر کرد اما به‌دلیل جای نگرفتن آنها در دسته بیماران خاص، بازهم مشکلات این دسته از بیماران به قوت خود باقی مانده است. بدون شک این وظیفه مجلس است که تجدیدنظری در زمینه قانونگذاری برای بیماران پروانه‌ای را داشته باشد و درنظر داریم به‌زودی معضلات بیماران پروانه‌ای را در کمیسیون مطرح کرده تا نسبت به آن چاره‌اندیشی شود. از سویی دیگر انجمن بیماران پروانه‌ای نیز باید فعال‌تر عمل کند تا با کمک اعضای کمیسیون بهداشت و درمان، معضلات این بیماران از میان برداشته شود.(خانه ملت)
زیباجو
حتما بخوانید : زیباجو : یلدا چی بخوریم؟
